【娘と親の葛藤】睡眠障害で苦しむコルネリア・デ・ランゲ症候群の娘と全てを捧げ彼女を愛す両親の1日に密着 supported by にしたんクリニック
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Published 2024-05-30
日本には964万7千人の「障がい者」がいます(2022年内閣府公式HP）
人口の10%近い人々が,何らかの「障がい」を抱えながら日々の生活を送っています。
高齢化がますます進み,また小児医療が飛躍的に発展する今後,この「数」はますます増えると思います。
「障がい」とは,もう「他人事」ではないのではないでしょうか。
自分もそして家族もいずれは「何らか」の形で「障がい者」になる。
「共生社会」とは障がい者の為だけに実現していくものではなく文字通りすべての人が気持ち良く生活できるよう「前に」進めていくものなのではないでしょうか。
好葉(このは）さんはコルネリア・デ・ランゲ症候群です。
コルネリア・デ・ランゲ症候群は5番染色体上の遺伝情報の突然変異といわれています。
特徴としては、多毛症、手足の欠損、奇形、難聴。
妊娠中に'心臓の位置が違う、先天性横隔膜ヘルニアです’と言われたお父さんとお母さんは不安なまま出産日を迎えました。
生まれてから怒涛のように様々な手術を受けてきた好葉(このは）さんは現在20歳。
睡眠障害のある好葉(このは）さんは今’不安定'な日々を送っています。
そんな好葉(このは）さんとお父さん、お母さんの1日に密着しました。
ご覧ください。
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All Comments (21)
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僕の2歳上の姉がコルネリアデランゲ症候群です。 姉は歩くことも話すこともできませんし、食べ物やジュースなども取れないため毎日特殊なミルク(ビオヘルミン)を飲んでおります。 これはもしかしたら失礼かもしれませんがこのはさんの場合は歩くこともできますし、食べることもできますから僕の姉より軽度だと思います。 ですが、大変さは僕らも同じですから共感できます。 お父さんが語っていたように身体の成長に伴って体力も付きますから機嫌が悪くなったときの対応大変ですよね。姉もテーブルをひっくり返したり哺乳瓶を投げたりといった行動があります。 夜中にいきなり起きて奇声を上げて暴れてしまうこともあります。なので、24時間四六時中目が離せません。 そんな姉を両親は24年間(今年で25歳)丁寧に育ててきました。 大人になった今、心から両親を尊敬してます。 僕もいつかテレビとかに出て姉の病気のことをお話しして世間に知ってもらいたいなと本気で思っています。
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お母さんが立派。 だけどこのお母さんのように皆がなれるわけじゃないから、辛い思いをしてるお母さんのことは責めないでほしいな
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このはちゃんのお母さん以上に愛情深いお母さんは見たことないです
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このちゃんママが日々、1秒でも多くポジティブな感情になれますように
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親ってほんとにすごいな
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寝れない寝てくれないってのがどんだけ、しんどいか… 相当苦しいと思いますが、ご両親もどうにか発散する場を少しでももてますように。
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このちゃんのお母様がどれだけこのちゃんを愛しているかがよくわかる。勉強になります。
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このはちゃんのためにドレスを作られてるとは、なんて愛情深いお母様なんでしょうか。こんなにも愛情注いでもらって、こちらのお父様とお母様のところに生まれてきてほんとに良かったですね。
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この優しい家族がずっと幸せでいられますように
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いつもこのちゃんのチャンネル観てるんだけど、また違う視点から観れて良かった。子供は親を選んで生まれる。親子になるべくして成った。ほんとにそう思える。
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ちょうど子育てで行き詰まっていたところ、お母さんの愛情深さに涙が出てきました。明日からも頑張ろう
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自分だったら対応できずに、食事に睡眠薬を混ぜて強制的に寝かせてしまうと思う。脱帽です。
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ほんとに選んで生まれてきたのかなって言うくらい素敵なお母さん。。
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社会人１年目の時に同じ障害のお子さんを支援学校で担任しました。本当に可愛くて天使なのに、急に叫んだり私のメガネを投げて怒ったりと悩むところもありました。お母様の立場ではどんな思いだったのか、その子もこのはちゃんみたいに元気に過ごしてるといいなぁなど色々考えさせられました。😊
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愛情深い人の元に生まれてきた子供は幸せですよね。
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このちゃんママ&パパのファンです！ こんなにも人として親として出来た夫婦を私は他に知りません。 いつも応援しています！
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発達障害の息子を育てていますがいつも「私なら耐えられない」っていうかコメント見るたびにちょっと悲しくなります、そういう子が産まれてきたらも進む以外ないからね
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おもちくんとかのとこもそうだけどこういう方のご両親ってまじで天使？神様？みたいな優しさしかない両親が多い気がする。なんで？
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この身体のサイズでダイニングテーブルをちゃぶ台返しできるのは凄い😲
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本当に素敵な両親です
