Sandra hat Huntington - Leben mit einer seltenen Erkrankung I 37 Grad

Huntington: Hast du schon vorher von dieser Krankheit gehört? 👇

Ich finds krass, dass sie mit dieser Diagnose noch zwei Kinder bekommen hat.

6:30 Laut der Mutter kann man ja auch so ein schönes Leben haben, falls die kids auch später krank werden sollten. Sie hätten ja wenigstens ein gutes Leben bis Mitte 30….. Aber siehe da, die kids müssen mit dieser ständigen Angst leben mit hoher Wahrscheinlichkeit so zu enden wie die Mama. Warum? Das Paar hätte auch kinder adoptieren können aber nein, man muss ein Gendefekt weitervererben aus egoismus und sich darauf verlassen das VIELLEICHT ein Mittel dagegen gefunden wird. Super.

Liebe Frieda, lieber Fynn, ihr seid toll, lasst euch nicht unterkriegen. Bitte nehmt euch therapeutische Hilfe, ihr müsst diese Gedanken bzgl der Zukunft und eure Ängste nicht alleine bewältigen. Bitte Sandra und Tom, ermöglicht das den beiden. Das ist schon eine besondere Lebenssituation und Lebensbelastung, mit der die zwei Kids aufwachsen, sowohl Sandra langsam kränker werden zu sehen, als auch über die eigene Diagnose im Unklaren zu sein. Liebe Sandra, ich wünsche dir alles Gute. Bitte beziehe deine Kinder nicht in deine Pflege mit ein (vielleicht ist das auch nicht der Fall, aber du sagtest, die Familie übernimmt deine Pflege, das hat mich besorgt). Genieße dein Leben, solange möglich. Lieber Tom, alles Gute dir für die Zukunft.

😕 Puh...Diese süßen und klugen Kinder sind leider jetzt schon dermaßen belastet, da eine Wahrscheinlichkeit von 50 Prozent für eine Weitervererbung durch die Mutter an die Kinder wie ein Damoklesschwert im Raum steht! Sie benötigen unbedingt therapeutische Unterstützung, um das Potenzial einer möglichen Angsterkrankung abzuwenden. Ganz ehrlich, ich verstehe das Verhalten der Mutter nicht ganz! Trotzdem wünsche ich der Familie selbstverständlich alles Gute für die Zukunft!

Das ist verdammt traurig 😢, auch im Hinblick auf ihre Schwester. Ich kann verstehen das sie sich Kinder gewünscht hat. Jedoch im Hinblick auf ihr eventuell späteres längeres Leiden hätte ich aus Liebe auf Kinder verzichtet

Mich überkommt bei der Einstellung der beiden eine unheimliche Wut und trauer finde es unverantwortlich mit dem Wissen Kinder zu bekommen. Ich habe meine Frau mit 33 Jahren an dieser Krankheit verloren, vielmehr sie wurde erlöst. Wir haben auch eine gemeinsame Tochter, wir wussten vorher allerdings nichts von dieser Krankheit. Mir kommen die Tränen wenn ich die Kinder reden höre, höre an ihrer Stimme welche Angst auf ihnen lastet es wird sehr hart werden. Wünsche Ihnen viel Kraft und nehmt bitte jede Hilfe an.

Wenn es in der Familie schon drei Fälle gibt, fällt es mir leider sehr schwer zu verstehen, dass man sich für leibliche Kinder entscheidet. Das Leben ist unberechenbar und es kann alles passieren, aber unter diesen Vorraussetzungen geht man ja bewusst ein Risiko ein…

Ich habe mich schon mit meinem Lupus, einer sehr schweren rheumatischen Erkrankung, bei mir neben sehr schlimmen Gelenkentzündungen und Herz- und Lungenbeteiligung, gegen ein Kind entschieden. Aber das hier kann ich nicht nachvollziehen. Mir blutet das Herz, wenn ich höre wie das Kind sagt, es hat Angst. Und die Mutter sagt, dann bin ich ja da. Nein, ist sie nicht mehr und helfen kann sie dann schon gar nicht mehr. Trotzdem wünsche ich ihr natürlich nur das Beste!

Alle sehr sympathisch und süß! Ich wünsche ihnen das Allerbeste. Aber ich kann es schwer nachvollziehen, mit so einer massiv schlechten Prognose für die Vererbung, sich für Kinder zu entscheiden. Auch wenn es natürlich tolle Kinder sind und das Leben bewusster genossen wird. Trotzdem hat die Mutter sehenden Auges so ein schweres Schicksal für ihre Kinder in Kauf genommen. Schwierig zu beurteilen.

Sandras Schicksal ist echt hart. Das wünscht man wirklich niemandem. Und genau deshalb habe ich kein Verständnis dafür, dass sie trotz dem Wissen darum, dass ihre Kinder mit 50-prozentiger Wahrscheinlichkeit dasselbe Schicksal erleiden, Kinder bekommen hat.

Ihr Umgang mit der Krankheit ist bewundernswert, keine Frage. Aber ich hätte mich ehrlich gesagt bei einer solchen Diagnose nicht für Kinder entschieden. Sie leben permanent mit der Angst ihre Mutter viel zu früh zu verlieren UND auch noch mit der Belastung, dass es ihnen selbst genauso ergehen könnte. Sie ist sicher eine tolle Mutter, aber ehrlich gesagt hätte ich mich nicht bewusst für Kinder entschieden in diesem Wissen.

Absolut verantwortungslos, die armen Kinder können einem nur leid tun, man merkt ihnen an, wie schlecht es ihnen mit der Diagnose der Mutter geht

Die Kinder leben jetzt schon in großer Angst vor der Krankheit und führen leider kein unbeschwertes Leben da kann die Mutter noch so positiv mit der Krankheit umgehen ich wünsche den Kindern das sie negativ sind

Find ich schon ganz schwach von Sandra (und auch Tom), diese ganze Geschichte mit den Kindern.

Meine Oma ist daran gestorben. Erstickt, weil der Schluckreflex nicht mehr gut funktionierte. Wusste man aber nicht, woran genau es lag. Meine Tante kam mit 40 in eine Einrichtung mit Diagnose - ihre Tochter hat Kontakt zu uns aufgenommen. Inzwischen ist die Tante auch verstorben. Wir hatten 2 Jahre zwischen der Info, dass es in der Familie war und dem Test meiner Mutter (negativ). Heftige Zeit. Wir haben über BU-Versicherungen diskutiert, meine Schwester hatte schon Kinderwunsch und hat sich auf eigene Kosten testen lassen. Ich habe ernsthaft überlegt, ob ich dann überhaupt erwachsen werden, Abi machen, studieren wollte… (war damals 14 oder 15). Sich mit der Diagnose bewusst für Kinder zu entscheiden und diese von klein auf in dieser Unsicherheit groß zu ziehen finde ich…schwierig. Natürlich wäre es noch schlimmer ihren Kindern die Erblichkeit zu verheimlichen. Ich persönlich hätte mich definitiv gegen leibliche Kinder entschieden. Ich hoffe von ganzem Herzen für die Kinder, dass mit ihr die Krankheit aus der Familie verschwinden wird - wie bei uns mit meiner Tante. Aber ich fürchte, sie werden, egal wie es ausgeht, nicht nur mit der Krankheit der Mutter, sondern auch mit ihrer eigenen unsicheren Situation bis zur Volljährigkeit lange, lange zu kämpfen haben.

Liebe Sandra, erstmals wünsche ich Dir, den Kindern und deinem Mann, dass Du mit deiner Krankheit so lange wie nur möglich leben kannst und wirst. Was ich aber, wie so viele andere, nicht nachvollziehen kann ist dein Wunsch nach Kindern. Du sagst "es war so schlimm, meinen Vater so zu sehen".

Mir tun die Kinder unwahrscheinlich leid.

Die armen Kinder, sehen das Leid, das sie höchstwahrscheinlich auch erwarten wird. Sie haben Angst um die Mama und müssen sich jetzt schon Gedanken um ihr Leben mit der Krankheit machen . Es zerreißt mir das Herz, wenn ich die beiden sehe. Hoffentlich haben sie Glück. Sie denkt an Sterbehilfe, aber die Kinder sind zu jung. Schrecklich und unverantwortlich, die Kinder konnten nie unbeschwert sein

Doku schön und finde es stark wie hier mit der Krankheit umgegangen wird und trotzdem versucht wird alles positiv zu sehen. Kinder mit der Diagnose zu planen und Tiere so zu halten wie im Film geht leider beides gar nicht, sorry.